Ciao, Maria! Hai ragione, parlando e standoci vicino ci aiuteremo a vicenda. Sei la Maria che scriveva sull'altro forum, no? Come stai adesso? Questo sito l'ho aperto da pochissimo, infatti dobbiamo mettere ancora altre cose. Se tu hai qualcosa da pubblicare, che sia da aiuto a tutti, ti prego di dirmelo. Come hai visto abbiamo messo anche la dieta di Emanuela. Aspetto tue notizie. Un abbraccio!
Ciao a tutti,non capisco ancora come funziona questo forum ,un po incasinato. Ho 42anni e da 6 ho la pelle come un campo della campagna Islandese. Ad ora mi hanno imbottito di inutili e costose creme dermatologiche che non fanno un tubo,l'acido glicolico all'8% non funziona sulle vecchie cicatrici.Mi sono stati prescritti degli antistaminici per intramuscolo ma il mio problema di prurito non è localizzato e comunque al rifiuto di prenderli il mio medico di famiglia mi ha detto che ho solo fatto bene.L'unica cosa che ha migliorato parecchio è stata la pasta di ossido di zinco al 20%.
Gentile Gherardo, mi dispiace veramente per la tua pelle! Ma prima o poi una cura si troverà... Visto che risulta un po' difficile entrare in questo forum, questi giorni cercheremo di trovare un'altro più semplice per poter permettere a tutti di stare sempre in contatto.
Infatti hai fatto benissimo non inquinare inutilmente il tuo corpo, intanto dall'esperienza di tutti, nessuno è guarito e nessuno è migliorato più di tanto...
Un caro saluto a tutti ed a presto con un forum più semplice!
Buone notizie per tutti! La scoperta è che a Milano c'è un reparto dell'ospedale Maggiore che si stà occupando della nostra malattia e ha in fase di ricerca una terapia che ha visto la guarigione del 45% dei pazienti. Lunedì inizio un ciclo di fototerapia,a detta del medico responsabile,gran parte delle lesioni dovrebbero rispondere al trattamento,in seguito,a seconda di come reagirà il fisico si proseguirà con altre tecniche fino a che non si riuscirà intervenire per bloccare l'insorgere dei nuovi "buchi" (ma come diavolo si chiamano ste caverne?) Ho letto in giro che il latte non è un alimento consigliato a chi ha la PN,così come le varie cose lette sul calcio e la vitamina D sono dei casi che non possono essere generalizzati o comuni a chi è "affetto" questa patologia.La nostra patologia è provato avere origine psicosomatica sò che la più parte non accetteranno facilmente questa cosa ma è un fattore primario che è stato confermato in base a dei trattamenti che vanno in quella direzione. Questo mi è stato detto dai Dottori di cui sopra. Qualcuno ha provato a eliminare le vecchie cicatrici in qualche modo? Cosa avete usato? A voi funziona l'acido Glicolico? se si in che concentrazione? Grazie a tutti,mi auguro di esservi stato utile
Dato l'enorme riscontro in termini di attenzione volevo aggiornare lo svolgersi della situazione: ho iniziato il primo ciclo di fototerapia e ripreso l'uso di antistaminici.A parte la mortale sonnolenza dell'antistaminico,il prurito diffuso si è calmato,i noduli si stanno asciugando ed alcuni stanno velocemente cicatrizzandosi ma nuovi ne appaiono e non si sa come prevenirne l'insorgenza.Per essere alla seconda settimana di trattamento il risultato della sola fototerapia si vede.Sto facendo l'impossibile per evitare di grattarmi ma non posso vivere 24h al giorno con gli antistaminici e comunque l'uso continuo me ne renderebbe insensibile col tempo obbligandomi a dosi via via maggiori (ci sono già passato), Piuttosto che prenderlo tutte le sere lo alterno con una 20ina di gocce di Minias,almeno se mi addormento evito di grattarmi ed evito l'antistaminico.Non penso sia una cosa corretta per cui non esorto ASSOLUTAMENTE a seguire il mio esempio,solo che data la mia precedente esperienza con gli antistaminici non so proprio cosa fare,stando ai medici l'antistaminico è l'unica alternativa al la grattarola serale.Ultimamente ho iniziato a percepire l'insorgenza di prurito pure sulla schiena che in questi anni era sembrata immune,da che faccio i raggi la senzazione di "grattarola" è diminuita di molto ma dopo un paio di giorni dalle applicazioni la sensazione di prurito aumenta.Mi sa che se si riesce ad intervenire in maniera efficace dovrei riuscire a limitare l'espansione dei noduli/buchi/escoriazioni almeno alla schiena. Intanto mentre vado abvanti nella cura ogni tanto vengo qui e mio faccio un giro.Desolante vedere che non ci sono esperienze da confrontare o esperienze con cui confrontarsi.Non siamo in pochi ad avere la PN ma siamo in tantissimi a vergognarci della ns. condizione.Il primo modo di curarsi è reagire a questi atteggiamenti,la malattia si "nutre" anche di questo l'atavico e vigliacco silenzio della vergogna.Se non ci si confronta è inutile sperare in uno sviluppo in positivo della ns. condizione.Continuerò per un pò a postare la mia esperienza,in caso nessun altro segua interromperò,fare le cose per nulla o senza venire ricambiati non è meritorio e se nessuno ha esperienze utili da confrontare proseguire sarebbe come fare aria fritta. Un abbraccio a tutti!
Carissimo Gherardo, ti ringrazio di cuore per la tua storia, che hai messo gentilmente sul nostro sito. E' molto difficile che la gente scriva, questo sito come vedi ha appena un mese di vita. La gente deve conoscerlo per poterlo frequentare. Siccome non siamo molto pratici, dobbiamo interessarci per vedere come si fa per pubblicizzarlo affinché la gente venga a conoscenza della sua esistenza. Mi dispiace veramente per la tua sofferenza. Importante riuscire a non grattarti, almeno là dove la pelle è ancora sana. Vedrai che prima o poi una soluzione si troverà. Non ci si deve mai disperare e lasciarti sopraffare dalla malattia. Ogni volta che verrò a conoscenza di qualche novità, ti terrò informato. Ti prego di aiutarci a diffondere questo sito, e ad aiutare la gente a non aver paura di dire la sua. Dopotutto, è l'unione che fa la forza, come dici anche tu. Un carissimo saluto a te ed un benvenuto di cuore a tutti gli amici che ci visiteranno
Ciao a tutti, sono francesca e vivo a Cosenza. Da tre anni vivo, come voi, in quest' incubo continuo. Visito spesso, sia questo sito che il forum (in quest'ultimo non riesco più a scrivere) per informarmi, per sentirmi vicina a chi ha la mia stessa sofferenza, non è che "aver compagno al duol...... , perchè io vi assicuro che vorrei che nessuno al mondo avesse questa malattia, ma io credo che solo tra di noi ci possiamo veramente capire. Non so se tra coloro che scrivono, al forum o qui, ci siano calabresi. Lo chiedo perchè vi assicuro che, oltre al danno di avere questa malattia,qui in Calabria c'è la beffa di vedere i medici che stringono le spalle e dicono:mi dispiace signora, lei è stata proprio sfortunata. Per avere, quindi un minimo di sensazione di speranza, bisogna fare la valigia e partire. Così sono andata a Roma dalla d.ssa Bianchini e sto seguendo la cura che mi ha prescritto. Speriamo bene! Vorrei chiedere a Gherardo maggiori notizie circa la ricerca che stanno facendo all'ospedale maggiore di Milano. E' questa fototerapia che stai facendo tu? Io sono d'accordo con te che l'origine della malattia sia psicosomatica (se guardo alla mia vita capisco bene perchè mi è venuta), perciò ti chiedo: in che cosa consiste esattamente questa fototerapia? tu pensi che ti possa guarire completamente? Volevo anche dirti che, anche se non hai risposte ai toui interventi, non devi arrabbiarti. Tanti di noi, me compresa, non hanno grande dimestichezza con l'invio dei messaggi,però traggono un grande beneficio dal leggerli. perciò ti chiedo scusa anche nome di queste persone, e ti chiedo di continuare a scrivere perchè non è aria fritta! Un carissimo saluto e un grazie di cuore francesca
Ciao Francesca sono Maria Caserta io gia fatto la fototerapia per molti anni ma non è cambiato niente, se non un momentaneo miglioramento, appena smetti tutto come prima se non peggio, mi dispiace darti questa notizia, ma non voglio che la fototerapia sia considerata come una guarigione, è utile perche asciuga ma non guarisce! Falla per un po di tempo ma sappi che potrebbe avere delle conseguenze sono sempre radiazioni, io ci convivo con questa malattia da 30 anni, e me ne debbo fare una ragione, con la speranza che prima o poi qualcuno si decida a far partire qualche ricerca seria! Non demordere pero, mi raccomando. A gherardo dico fatti forza e prova tutto cio che ti possa far star bene psicologicamente, non pensare di guarire ma spera che cio possa succedere. Un abbraccio a tutti. Maria
Ciao Francesca,sono d'accordo con quanto detto da Maria riguardo alla fototerapia,però un miglioramento l'ho avuto ad un vecchio nodulo che poco prima dell'inizio della terapia mi stava tornando a dare fastidio;dalla seconda seduta in poi il nodulo che da piu di un mese mi dava prurito,ha smesso e si è sgonfiato.Per il resto non ho visto miglioramenti.Non so voi ma col periodo caldo i noduli mi vengono fuori con piu frequenza,sono io o ci avete fatto caso anche voi? Comunque la Fototerapia è parte della terapia che piu avanti sarà coadiuvata da dosi di Narcoral.La qual cosa mi impensierisce.
non so se è stata Maria65 che è andata dalla d.ssa Bianchini. Comunque vorrei sapere dopo quanto tempo si sono verificati i miglioramenti, perchè anche io sono andata dalla stessa d.ssa ed ho iniziato la cura da 15 giorni ma al momento il prurito è insopportabile e i ponfi sono tutti infiammati.
Sarebbe interessante avere delucidazioni in merito alla terapia della D.ssa Bianchini. In questo modo chiunque sta seguendo un trattamento potrebbe coglierne delle differenze/somiglianze e confrontarle col proprio.Comunque sta cosa dei noduli non è uguale per tutti;ad esempio a me affiorano dei buchi,dopo mesi si chiudono provocando ispessimento della pelle e rimangono in forma di chiazze scure,ad altri da foto che ho visto in giro,insorgono degli ispessimenti della pelle ma non sono buchi ed in molti casi non sono scure le cicatrici ma di pigmentazone normale vi risulta?. . . mi sa tanto che a seconda del tipo di escoriazione cambiano delle cose,di fatto anche il tipo di prurito non è uguale per tutti.Che ne dite di descrivere ognuno la propria condizione?
Cari utenti, grazie a tutti voi per i vostri interventi. La finalità di questo blog è quella di creare un punto di contatto tra tutti coloro che combattono con la PN. Come ha scritto Gherardo, questa malattia appare in modo diverso da persona a persona. Riguardo alla terapia della Bianchini, la paziente che l'ha provata non ha ottenuto la guarigione, ma solamente leggeri e temporanei benefici. La terapia è stata improntata sulla base di integratori vitaminici, più del calcio. Dai risultati ottenuti si evince dunque che neanche questa è la cura definitiva. Ma non mollate, la cura adatta prima o poi verrà fuori... Se potete, diffondete il sito www.prurigonodularis.it ed il blog. Se avete delle idee, o del materiale, per il bene di tutti, vi prego di mandarmi il tutto all'indirizzo prurigo.nodularis@yahoo.it Grazie a tutti voi e tanti auguri di pronta guarigione!
Buchi? Non mi pare facciano parte del quadro clinico della PN caratterizzata invece dalle cosiddette papule che sono rigonfiamenti rossi e pruriginosi che appena li gratti diventano escoriati
salve! ragazzi miei, mi chiamo Roberta, ho 26 anni e scrivo dalla sardegna... da circa 6 anni, per me l estate è diventata un inferno: non tollero il caldo, l'umidità ed assolutamente non posso recarmi al mare, la risorsa più bella della mia terra. motivo??? prurito devastante, sensazione di punture di spillo ed escrescenze rosse pruriginose su gambe, braccia, schiena e glutei. nessuno dei dermatologi/allergologi è riuscito a dare un nome alla mia malattia, fino all'ultimo che mi ha visitata 3 giorni fa. diagnosi: PRURIGO NODULARE. ho fatto la biopsia alla pelle per avere maggiori accertamenti ma leggendo le vostre storie mi ci riconosco appieno! pensavo che, scoperta la causa di questi noduletti, avrei potuto finalment uscire da questo tunnel, e riprendere una vita estiva normale, ovvero andare al mare con amici tranquillamente, poter mettere gonne senza spalmare cremine appiccicose e fastidiose d'estate, che nascondessero le bolle, non grattarmi più, ecc... invece il mio calvario è appena iniziato! non solo: io ho anche una disidrosi ai palmi delle mani e sulle piante dei piedi! disidrosi: un altra malattia sconosciuta e per ora incurabile definitivamente! sono devastata, mi ci vuole una grande forza per andare avanti! confido nella scienza e nella medicina, e spero che questo medico (ho già speso 400 euro, visita, più biopsia più medicine), piuttosto famoso qui in sardegna, riesca almeno ad attutire i miei fastidi!!! un bacio a tutti, ora so che non sono sola. roby
Rieccomi. L'estate si è conclusa e malgrado gli anni passati,quest'anno è andata un poco meglio. Ho notato che mantenendo umida la pelle gli ispessimenti callosi/noduli tendono a sfaldarsi ma appena la pelle torna asciutta . . . si riformano,provare a tenersi "lubrificati" di creme ed unguenti non è possibile,in quanto così facendo i noduli perdono siero/sangue che tramite i tessuti vengono trasportati anche in altre zone,inoltre diventa imbarazzante in quanto i vestiti si macchiano in maniera evidente,il timore è che essendo inumiditi e coperti i noduli portino in giro quel "qualcosa" che espande la nostra maledizione di PN. Ho fatto un enorme quantità di docce senza aggiungere chimici di qualsiasi tipo (saponi,shampoo,creme ecc. )e le cose sono decisamente migliorate.Ora però che la temperatura è cambiata e l'aria è meno umida ho notato una maggiore secchezza dela pelle e di conseguenza mi si sono formati dei noduli nuovi. Premetto che mi sono fermato con la fototerapia e non prendo più medicinali,sono molto attento alla dieta (anche se non ho problemi di peso) cerco di alimentarmi il più possibile con frutta/ortaggi di stagione e carni fresche,mai di importazione ed evito come la peste tutto ciò che ha un imballo industriale,inoltre non bevo alcoolici e non mangio insaccati,però faccio la cosa peggiore per la pelle:fumo. Comunque vada questa è "l'annata" delle braccia e della testa.Ovunque leggo si dice di non toccarseli,sembra che da quanto sostenuto da tutti i medici specialisti,se me ne gratto uno sul piede,può essere un modo di trasportarlo altrove,tipo sul naso: sarà,nel mio caso non mi gratto ma chissà com'è in due giorni me ne sono spuntati due esattamente simmetrici dentro le orecchie,uno a destra è l'altro nello stesso punto ma a sinistra,zone che non sono adito a toccarmi.Vorrei che chi sostiene la tesi della malattia psicosomatica e del "trasporto" dei noduli ,mi dia una spiegazione inerente questi noduli nelle orecchie,dato che non hanno motivo di esistere in base alle varie teorie di qui sopra. Io non mi gratto,di prurito non ne ho,però ho dolori secchezza "bruciante" e comunque devo ammettere che strappandomi i noduli questi non tornano più,il problema è che per levarseli definitivamente mi scavo sotto cute con conseguente dolore e restano evidenti cicatrici,almeno non c'è più la maledetta callosità che crea tanto dolore/prurito/bruciore. Le cicatrici comunque se curate con l'acido glicolico anzichè sparire/migliorare,si riaprono. Ovviamente non esorto nessuno a toccarsi /massacrarsi i noduli come ho fatto,non fatelo! NON è uguale per tutti!!! Mi sa che per quest'inverno mi sparerò un altro paio di cicli di fototerapia,se la secchezza che provo è correlata con l'insorgenza dei noduli saranno proprio i raggi a confermarlo con la loro azione.Unica cosa che uso è la solita pasta di zinco al 20% ed aloe vera che limita parecchio l'insorgenza di croste e contribuisce a non modificare la pigmentazione. Buona fortuna
Ciao a tutti sono Michele 41,anchio sono sulla vostra stessa barca. Il tutto è iniziato circa 13 anni fa dopo delle punture di insetti sulla gamba che davano un forte prurito che si accentuava nei mesi invernali.Fino lo scorso anno queste piaghe lo ho sempre trattate con creme ma senza soluzione.Nell'ultima visita il dermatologo le ha trattate con iniezioni localizzate di KENACORT 40mg.guarendomele.Purtroppo questo inverno è tornato il prurito in altre zone e grattandomi si sono riformate le piaghe.Ritornerò dal dermatologo con la speranza di risolvere.
Salute a tutti. Sono Carlo, 73 di Genova. La PN mi è stata diagnosticata il 20/9/2005 e da allora è progressivamente peggiorata. sto navigando intensamente nella speranza di imbattermi in qualche possibile soluzione. E' la prima volta che scrivo e sono curioso di sapere come funziona. Se funziona ho anch'io qualche esperienza da raccontare.
Salve, mi chiamo Lucia, vivo a Como e purtroppo anch’io da anni soffro di prurigo nodularis. Sono stata da moltissimi medici: dermatologi, reumatologi, ecc. Ho provato anche con la medicina alternativa: fiori di Bach, ayurvedica, agopuntura, ecc, ma purtroppo il mio prurito non è guarito e i miei noduli sulla pelle erano tantissimi. Finalmente ho conosciuto il Metodo Grinberg e, grazie a Francesca, un’operatrice di questo Metodo, io sto meglio. Infatti ho iniziato molto scettica queste sedute e dopo alcune volte ho incominciato a vedere un miglioramento sia sui noduli che sulla consistenza della pelle, che è diventata più liscia e meno cheratinosa. Anche il prurito ha incominciato ad essere meno forte soprattutto di giorno. La notte finalmente riposo meglio e ho meno necessità di lesionarmi con forbici, forbicine e rasoi prima di andare a letto, cosa che prima era normale. I miei noduli si sono veramente abbassati e ora sono come piccole cicatrici e noto con soddisfazione che anche le persone intorno a me si sono accorte di questo mio decisivo miglioramento. Ho voluto scrivere queste righe perché spesso aprivo questo blog per vedere se c’erano novità per la cura della malattia, ma ho sempre letto di cure che io avevo già provato, quindi volevo condividere questa mia esperienza con chi ha il mio stesso problema per dare un po’ di speranza, perché io veramente sto meglio. Lucia
salve, posso avere il suo indirizzo mail per contattarla in merito alla malattia? Ne soffre mio padre e mi farebbe piacere uno scambio di informazioni. saluti
salve, posso avere il suo indirizzo mail per contattarla in merito alla malattia? Ne soffre mio padre e mi farebbe piacere uno scambio di informazioni. saluti
Carissimi tutti, sono Paola da Roma. Soffro da tantissimi anni di PN, ormai il mio corpo è tutto compromesso e d'estate la situazione peggiora perché il caldo umido ed il sudore che tiene continuamente bagnata la pelle, fa effetto "serra" alimentando il prurito, l'insorgenza dei noduli e tutto il resto che ben conoscete. Ultimamente l'ultimo dermatologo che mi ha curato, dopo avermi fatto fare uno screenig in ogni direzione, mi ha detto che la PN ha una base immunitaria. Anch'io credevo che fosse solo una malattia psicosomatica, ma pare che non sia vero! Può essere correlata a malattie epatiche, renali o endocrinologiche, ma quando non c'è 1 quadro clinico di questo tipo, allora è il sistema immunitario che attacca la nostra epidermide vedendola come 1 nemico; quello che non si sa è perché avviene questo..... Ho fatto 1 cura di Neoral Sandimmun 3 cls al dì per tre mesi circa e stava dando i primi effetti benefici, se non che gli effetti collaterali a livello gastrointestinale sono diventati importanti ed ho dovuto smettere. Quindi non so cosa riferire....non ho avuto il tempo per sperimentare la cura! penso he si dovrebbe fare qualcosa per "obbligare" la ricerca ad occuparsi di noi. Questa malattia oltre a renderti la vita impossibile per il prurito, ti isola perchè quando il tuo corpo è 1 campo di battaglia, la gente ti guarda strano per strada, in autobus, si allontana, ecc. Non so se diventeremo 1 vera community e se insieme si può pensare ad 1 azione comune. 1 gr augurio a tutti di ritrovare presto serenità e sicurezza in noi stessi.
ciao a tutti, buongiorno mi chiamo Massimiliano e sono il papà del mio adorato bimbo Giulio di 5 anni. Oggi dopo un anno di visite e medicinali infruttuosi, il Gaslini di Genova ha diagnosticato a lui la Prurigo. Tutti i dermatologi che lo hanno precedentemente visitato gli avevano diagnosticato Impetigine .... sapevo che nn era corretta per molti motivi, non per ultimo il fatto che nessuna cura da lui fatta avesse sortito effetto. Mi sono precipitato online a leggere di questa patologia ed eccomi finito qui con voi. Mi permetto di esprimere la mia personalissima opinione su questa patologia che sto già odiando con tutto me stesso. Vedere il proprio piccolino adorato massacrato da queste pustolette pruriginose è devastante!!!!!!! Sono architetto senza nessuna conoscenza medica particolare ma personalmente credo che, a parte una qualche propensione naturale a contrarre questa malattia della pelle, sia dovuta a fattori prima di tutto psicosomatici. Giulio ha iniziato a manifestarne i sintomi dopo circa un anno dalla separazione dei suoi genitori. Benchè non sia maturata da furiosi litigi mai avvenuti e quindi ai quali Giulio non ha mai assistito, la sua davvero grande sensibilità lo ha fatto soffrire molto nel vedere me e sua madre vivere sotto due diversi tetti. Detto questo a riguardo delle cause, e premettendo che sua madre soffre di psoriasi, credo che la cura possa ricercarsi nel rimuovere i motivi psicologici di disagio che si vivono unitamente ad una dieta priva di carne grassa e ricchissima di frutta e verdura. In fondo io credo davvero che noi...... siamo quello che mangiamo. Un abbraccio ed un caro saluto a tutti
Vorrei sapere se c'è qualcuno intenzionato a fondare 1 Associazione a carattere nazionale di persone affette da PN. Sarebbe bene che ci unissimo anche per far avanzare la ricerca scentifica focalizzando l'attenzione su questa malattia ancora sconosciuta relativamente alle cause ed alle cure appropiate. Inoltre se facciamo parlare di noi, riusciamo anche a far riconoscere questa malattia e poter avere farmaci, creme, olii gratuitamente. Che ne pensate? Scrivetemi su pabliro61@teletu.it e se c'è qualcuno esperto per fondare questa associazione sarebbe il ben venuto!!! 1 caro saluto a tutti.
Dopo 8 anni sono ancora qui, la mia condizione è migliorata. Le gambe sono definitivamente rovinate, piene di macchie scure & chiare la pelle sopra alle cicatrici è molto sottile e di tanto in tanto si rompe facendomi temere il peggio. Le ho tatuate, vederle mi faceva stare male con me stesso, non le sopportavo più in quelle condizioni. La schiena non ha noduli e le braccia hanno delle chiazze chiare che si notano solo con l'abbronzatura, mi piace credere che le lampade a cui mi sottoposi a Milano arrivarono nel momento giusto bloccando in tempo l'insorgere di nuovi noduli, anche perché dopo il travaglio patito in precedenza la malattia continuava imperterrita malgrado le cure. Unico punto che continua a darmi problemi è la testa, nuca inclusa. Si continuano a riaprire e ispessire i noduli che sono oramai decennali, alcuni sono dolorosi. Purtroppo qualche tempo fa sono caduto in mano ad un dermatologo che mi ha solo usato per guadagnare, dopo avermi fato fare innumerevoli test ed esami, non avendo più analisi da eseguire, in un momento di "défaillance" dove non sapeva più come tirarla avanti, gli chiesi se non era il caso di fare una biopsia , se la prese sul personale e iniziò ad inveire dando i numeri, dopo questo episodio la mia fiducia in questa categoria è definitivamente sprofondata, gli unici risultati che ottenni furono per merito di un virologo. Spero possa esservi utile.
ciao a tutti mi chiamo Tiziana da 30 anni soffro di prurigo nodulare, ho fatto di tutto ma senza risultati fino a tre mesi fa quando per puro caso ho deciso di tentare di nuovo, ma questa volta anzichè dermatologo sono andata da immunologa. ora sono in cura a Brescia e sto veramente bene, non mi gratto più e quasi tutte le pustole sono guarite. le più vecchie fanno ancora un po di resistenza, ma penso che con il tempo anche loro spariscano. questa dottoressa mi sta curando con ciclosporina, (anche se anni fa ero stata curata sempre con ciclosporina ma senza beneficio ) ora la dose è diversa e poi è integrata con bendature con acqua borica , toccature con fucsina e poi occlusione con pomata. per ora tutto funzione alla grande, spero di poter continuare su questa strada e poter dire SONO GUARITAAAAAA. Spero di poter essere di aiuto a tutti voi
Tutti mia madre è disperata me soffre da 20 anni e non ne può più. ..mi servirebbe delle spiegazioni e il nominativo della dottoressa di Brescia. ..grazie mille
ciao Pina, scusa non ho più guardato ikl sito e di conseguenza non ho visto la richiesta Se hai bisogno di chiarimenti scrivimi a tizianagamba7@gmail.com Io ad oggi stò alla grande.non ho più prurito , e tutte le pustole sono guarite.
Vi è un farmaco ancora in fase sperimentale, sarà immesso sul mercato nazionale ed internazionale fra due tre anni circa,si chiama"sirplant".Dobbiamo attendere ancora e soffrire ancora...Non esiste nulla che possa far guarire completamente il paziente affetto da"Prurigo nodularis",sono sono medicine che alleviano,ma non fanno guarire nessun malato fino ad ora è completa guarito. Aldo Spina Email : aldospinaeventi@alice.it
Ciao Aldo come ho scritto mesi fa io stò alla grande, non ho più prurito ed ora ho solamente le cicatrici, anche quelle stanno pian piano sparendo. Per ora sono ancora in cura con ciclosporina. mi godo appieno questi mesi di sollievo tanto che mi sembra di essere una persona normale e non un'appestata. cari saluti a tutti Tiziana
Ciao Tiziana...anch'io ho fatto terapia di ciclosporina per 6 mesi...e stavo finalmente bene..ma appena smessa per i suoi rischi( ricorda che e' un immunosoppressore) la situazione e' precipitata piu' di prima aimeè. La ciclosporina e' un paliativo per farci vivere meglio un periodo..perche' non la si puo' prendere sempre...
Ciao Giusy sono consapevole dei rischi della ciclosporina, ma sinceramente come ero messa io ,ero a dir poco un mostro non me ne fregava nulla del poi l'importarte era poter star bene. Ora a distanze di un anno sono completamente guarita, stò ancora facendo mantenimento, ma sono molto fiduciosa, comun que in dose minima non crea assolutamente problemi, avendo l'accortezza di eseguire gli esami di controllo.
La PN la sto curando con 10 gocce al mattino,5 gocce a pranzo ,10 gocce a sera di Laroxyl.Poi prima di andare a letto all'ultim'ora assumo 10 gocce di E.N.,per fare un sonno fino al mattino alle otto.Per il corpo,passo mattina e sera il prodotto che si chiama Policalm.Ogni 10 GG.aggiungo per una settimana sola,una compressa di Atarax. E tiro a campare...in attesa che,fra due anni,dovrebbe uscire un prodotto che dovrebbe funzionare bene ,si chiama SERLOPITANT.Auguri a tutti.Saluti. Aldo Spina
ciao Aldo...in tutte le mie incursioni in internet alla ricerca di risposte per qsta tortura ho letto anch'io che SIRLOPITANT ci da buone speranze. Tra 2 giorni ho appuntamento con il mio dermatologo per controllo,( VEDIAMO COSA MI RIFILA STAVOLTA, considerato che sono peggiorata tantissimooooo :-() e gliene parlerò subito. Hai scritto che la notte assumi 10 gocce di cosa? Saluti Giusy Jerrina@msn.com
Ciao sono Carlo da Modena mi è stata diagnostica la p.n.e siccome sono affetto anche di narcocataplessia grave mi sono andato a vedere che cosa era La cura a detta di molti non c'è e allora mi sparo di crema e mi impongono di non grattare (cosa assai difficile )l unica speranza e che trovino in fretta la cura altrimenti ricorrere alla cannabis
È appena stato messo in commercio un farmaco...DUPILUMAB che cura con successo la dermatite atopica. La prox settimana ho una visita da un dermatologo e chiederò lui se fa effetto sulla PN...speriamo
ciaoooo...Io sono Giusy e anch'io sto impazzendo a causa della maledetta P.N . Ho letto anch'io qualcosa a proposito del dupilumap per atopica. Alla visita dal tuo dermatologo hai saputo qualcosa in piu'? IO ho letto oggi sulla "Prurigo nodularis leaugue" su facebook,di un farmaco che si chiama duloxetina cloridrato, che pare abbia trattato con successo la prurigo di una signora dopo una settimana di trattamento.Qualcuno di voi sa qualcosa in proposito?
Salve a tutti...mi chiamo Bruno ho 70 anni e da un anno anch'io sono stato colpito dalla PN..i disturbi sono quasi spariti...solo poco prurito e le croste dovute al trattamento sono quasi tutte sparite...con la fototerapia niente miglioramenti dopo 14 sedute...la dermatologa mi ha sospeso la fototerapia mi ha prescritto Tinset due pastiglie al giorno ed una crema ( acido fusidico e betametasone)..la mia dottoressa di famiglia mi ha prescritto lyrica 150 mg al mattino ª pranzo e ª cena....sono NETTAMENTE MIGLIORATO in pochi giorni...speriamo non sia un fuoco di paglia!!!!...Buona Vita a Tutti
Mi é stata diagnosticata la PN circa 1 anno fa, dopo la morte di mia madre. Al momento prendo Cipralex al mattino e un antistaminico la sera, accompagnato da varie creme al cortisone. Miglioramenti non ce ne sono stati, anzi, ho iniziato con i noduli nella zona lombare, ora li ho sulle coscie, glutei, braccia, 1 anche in testa. Io vivo a Roma, qualcuno sa'il nome di qualche dermatologo bravo con la PN,oppure di qualche centro specializzato? Grazie e...coraggio a tutti noi.
ciao,io Sono Giusy di Roma mi hanno parlato bene del centro IDI, Dottoressa Stefania Mostaccioli. Comunque abbiamo creato una pagina facebook insieme ad altre donne italiane (conosciute nella pagina della prurigo international) affette da P.N in modo da poterci confrontare e confortare delle volte. Se volete unirvi a noi chiedete di essere inseriti:-)
Ciao Giusy, ho cercato la pagina/ gruppo Facebook che hai accennato, l'unico che sono riuscito a trovare è Prurigo Nodularis League. Per favore potresti inserire un link del gruppo oppure aggiungermi? Grazie.
Buongiorno io ho mia madre che ne soffre da 20 e nonostante antistaminici creme lampade presso ospedale non ne usciamo fuori...qualcuno ha novità su qualche nuovo farmaco? Grazie
Ciao a tutti ho 42 anni e da 10 soffro di P.N. Esclusivamente su braccia e schiena, A volte è così intensa che mi sembra di morire, l’unica cosa che mi dà sollievo è il grattamento continuo che purtroppo mi ha causato cicatrici antiestetiche e ferite che non guariscono mai. Inutile dire che ho consultato almeno una decina di dermatologi totalmente incompetenti e che hanno confuso la malattia con ( nell’ordine): secchezza cutanea, follicolite, dermatite atopica, orticaria. L’ultimo dermatologo ha finalmente diagnosticato la P.N. anche se io ci ero già arrivata da sola da un bel pezzo. Il trattamento consigliato consiste nell’applicazione di un gel astringente della Most che si compra in farmacia e costa una cavolata. E pensare che in tutti questi anni ho speso un patrimonio in creme e medicinali inutili ( antistaminici, cortisone ecc.). Con questo gel (che brucia un sacco) le pustole effettivamente si cicatrizzano e regrediscono. Il problema è che poi ritornano. Nel mio caso specifico la malattia è cronica, ma noto che si acutizza nei mesi autunnali e invernali, in primavera invece diventa più sopportabile e in estate le escoriazioni diminuiscono, salvo poi Ti esplodere a settembre/ottobre. Anche per altri è così? Ho infine letto che all’Humanitas stanno trattando paZienti affetti da P.N. Con Dupilumab, un farmaco che già si usa x contrastare la dermatite atopica, con effetti molto positivi. Saluti
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E che sia di buon auspicio!
RispondiEliminaAuguri a tutti!
RispondiEliminaTutti insieme saremo una forza!
RispondiEliminaCiao, Maria!
RispondiEliminaHai ragione, parlando e standoci vicino ci aiuteremo a vicenda.
Sei la Maria che scriveva sull'altro forum, no? Come stai adesso? Questo sito l'ho aperto da pochissimo, infatti dobbiamo mettere ancora altre cose. Se tu hai qualcosa da pubblicare, che sia da aiuto a tutti, ti prego di dirmelo. Come hai visto abbiamo messo anche la dieta di Emanuela.
Aspetto tue notizie.
Un abbraccio!
Ciao a tutti,non capisco ancora come funziona questo forum ,un po incasinato.
RispondiEliminaHo 42anni e da 6 ho la pelle come un campo della campagna Islandese.
Ad ora mi hanno imbottito di inutili e costose creme dermatologiche che non fanno un tubo,l'acido glicolico all'8% non funziona sulle vecchie cicatrici.Mi sono stati prescritti degli antistaminici per intramuscolo ma il mio problema di prurito non è localizzato e comunque al rifiuto di prenderli il mio medico di famiglia mi ha detto che ho solo fatto bene.L'unica cosa che ha migliorato parecchio è stata la pasta di ossido di zinco al 20%.
Gentile Gherardo,
RispondiEliminami dispiace veramente per la tua pelle! Ma prima o poi una cura si troverà...
Visto che risulta un po' difficile entrare in questo forum, questi giorni cercheremo di trovare un'altro più semplice per poter permettere a tutti di stare sempre in contatto.
Infatti hai fatto benissimo non inquinare inutilmente il tuo corpo, intanto dall'esperienza di tutti, nessuno è guarito e nessuno è migliorato più di tanto...
Un caro saluto a tutti ed a presto con un forum più semplice!
Buone notizie per tutti!
RispondiEliminaLa scoperta è che a Milano c'è un reparto dell'ospedale Maggiore che si stà occupando della nostra malattia e ha in fase di ricerca una terapia che ha visto la guarigione del 45% dei pazienti.
Lunedì inizio un ciclo di fototerapia,a detta del medico responsabile,gran parte delle lesioni dovrebbero rispondere al trattamento,in seguito,a seconda di come reagirà il fisico si proseguirà con altre tecniche fino a che non si riuscirà intervenire per bloccare l'insorgere dei nuovi "buchi" (ma come diavolo si chiamano ste caverne?) Ho letto in giro che il latte non è un alimento consigliato a chi ha la PN,così come le varie cose lette sul calcio e la vitamina D sono dei casi che non possono essere generalizzati o comuni a chi è "affetto" questa patologia.La nostra patologia è provato avere origine psicosomatica sò che la più parte non accetteranno facilmente questa cosa ma è un fattore primario che è stato confermato in base a dei trattamenti che vanno in quella direzione.
Questo mi è stato detto dai Dottori di cui sopra.
Qualcuno ha provato a eliminare le vecchie cicatrici in qualche modo? Cosa avete usato? A voi funziona l'acido Glicolico? se si in che concentrazione?
Grazie a tutti,mi auguro di esservi stato utile
Dato l'enorme riscontro in termini di attenzione volevo aggiornare lo svolgersi della situazione:
RispondiEliminaho iniziato il primo ciclo di fototerapia e ripreso l'uso di antistaminici.A parte la mortale sonnolenza dell'antistaminico,il prurito diffuso si è calmato,i noduli si stanno asciugando ed alcuni stanno velocemente cicatrizzandosi ma nuovi ne appaiono e non si sa come prevenirne l'insorgenza.Per essere alla seconda settimana di trattamento il risultato della sola fototerapia si vede.Sto facendo l'impossibile per evitare di grattarmi ma non posso vivere 24h al giorno con gli antistaminici e comunque l'uso continuo me ne renderebbe insensibile col tempo obbligandomi a dosi via via maggiori (ci sono già passato), Piuttosto che prenderlo tutte le sere lo alterno con una 20ina di gocce di Minias,almeno se mi addormento evito di grattarmi ed evito l'antistaminico.Non penso sia una cosa corretta per cui non esorto ASSOLUTAMENTE a seguire il mio esempio,solo che data la mia precedente esperienza con gli antistaminici non so proprio cosa fare,stando ai medici l'antistaminico è l'unica alternativa al la grattarola serale.Ultimamente ho iniziato a percepire l'insorgenza di prurito pure sulla schiena che in questi anni era sembrata immune,da che faccio i raggi la senzazione di "grattarola" è diminuita di molto ma dopo un paio di giorni dalle applicazioni la sensazione di prurito aumenta.Mi sa che se si riesce ad intervenire in maniera efficace dovrei riuscire a limitare l'espansione dei noduli/buchi/escoriazioni almeno alla schiena.
Intanto mentre vado abvanti nella cura ogni tanto vengo qui e mio faccio un giro.Desolante vedere che non ci sono esperienze da confrontare o esperienze con cui confrontarsi.Non siamo in pochi ad avere la PN ma siamo in tantissimi a vergognarci della ns. condizione.Il primo modo di curarsi è reagire a questi atteggiamenti,la malattia si "nutre" anche di questo l'atavico e vigliacco silenzio della vergogna.Se non ci si confronta è inutile sperare in uno sviluppo in positivo della ns. condizione.Continuerò per un pò a postare la mia esperienza,in caso nessun altro segua interromperò,fare le cose per nulla o senza venire ricambiati non è meritorio e se nessuno ha esperienze utili da confrontare proseguire sarebbe come fare aria fritta.
Un abbraccio a tutti!
Carissimo Gherardo,
RispondiEliminati ringrazio di cuore per la tua storia, che hai messo gentilmente sul nostro sito.
E' molto difficile che la gente scriva, questo sito come vedi ha appena un mese di vita. La gente deve conoscerlo per poterlo frequentare. Siccome non siamo molto pratici, dobbiamo interessarci per vedere come si fa per pubblicizzarlo affinché la gente venga a conoscenza della sua esistenza.
Mi dispiace veramente per la tua sofferenza. Importante riuscire a non grattarti, almeno là dove la pelle è ancora sana. Vedrai che prima o poi una soluzione si troverà. Non ci si deve mai disperare e lasciarti sopraffare dalla malattia.
Ogni volta che verrò a conoscenza di qualche novità, ti terrò informato. Ti prego di aiutarci a diffondere questo sito, e ad aiutare la gente a non aver paura di dire la sua. Dopotutto, è l'unione che fa la forza, come dici anche tu.
Un carissimo saluto a te ed un benvenuto di cuore a tutti gli amici che ci visiteranno
Ciao a tutti, sono francesca e vivo a Cosenza. Da tre anni vivo, come voi, in quest' incubo continuo. Visito spesso, sia questo sito che il forum (in quest'ultimo non riesco più a scrivere) per informarmi, per sentirmi vicina a chi ha la mia stessa sofferenza, non è che "aver compagno al duol...... , perchè io vi assicuro che vorrei che nessuno al mondo avesse questa malattia, ma io credo che solo tra di noi ci possiamo veramente capire.
RispondiEliminaNon so se tra coloro che scrivono, al forum o qui, ci siano calabresi.
Lo chiedo perchè vi assicuro che, oltre al danno di avere questa malattia,qui in Calabria c'è la beffa di vedere i medici che stringono le spalle e dicono:mi dispiace signora, lei è stata proprio sfortunata.
Per avere, quindi un minimo di sensazione di speranza, bisogna fare la valigia e partire.
Così sono andata a Roma dalla d.ssa Bianchini e sto seguendo la cura che mi ha prescritto. Speriamo bene!
Vorrei chiedere a Gherardo maggiori notizie circa la ricerca che stanno facendo all'ospedale maggiore di Milano.
E' questa fototerapia che stai facendo tu?
Io sono d'accordo con te che l'origine della malattia sia psicosomatica (se guardo alla mia vita capisco bene perchè mi è venuta), perciò ti chiedo: in che cosa consiste esattamente questa fototerapia? tu pensi che ti possa guarire completamente?
Volevo anche dirti che, anche se non hai risposte ai toui interventi, non devi arrabbiarti. Tanti di noi, me compresa, non hanno grande dimestichezza con l'invio dei messaggi,però traggono un grande beneficio dal leggerli. perciò ti chiedo scusa anche nome di queste persone, e ti chiedo di continuare a scrivere perchè non è aria fritta!
Un carissimo saluto e un grazie di cuore francesca
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
RispondiEliminaCiao Francesca sono Maria Caserta io gia fatto la fototerapia per molti anni ma non è cambiato niente, se non un momentaneo miglioramento, appena smetti tutto come prima se non peggio, mi dispiace darti questa notizia, ma non voglio che la fototerapia sia considerata come una guarigione, è utile perche asciuga ma non guarisce! Falla per un po di tempo ma sappi che potrebbe avere delle conseguenze sono sempre radiazioni, io ci convivo con questa malattia da 30 anni, e me ne debbo fare una ragione, con la speranza che prima o poi qualcuno si decida a far partire qualche ricerca seria! Non demordere pero, mi raccomando. A gherardo dico fatti forza e prova tutto cio che ti possa far star bene psicologicamente, non pensare di guarire ma spera che cio possa succedere. Un abbraccio a tutti. Maria
RispondiEliminaCiao Francesca,sono d'accordo con quanto detto da Maria riguardo alla fototerapia,però un miglioramento l'ho avuto ad un vecchio nodulo che poco prima dell'inizio della terapia mi stava tornando a dare fastidio;dalla seconda seduta in poi il nodulo che da piu di un mese mi dava prurito,ha smesso e si è sgonfiato.Per il resto non ho visto miglioramenti.Non so voi ma col periodo caldo i noduli mi vengono fuori con piu frequenza,sono io o ci avete fatto caso anche voi?
RispondiEliminaComunque la Fototerapia è parte della terapia che piu avanti sarà coadiuvata da dosi di Narcoral.La qual cosa mi impensierisce.
non so se è stata Maria65 che è andata dalla d.ssa Bianchini. Comunque vorrei sapere dopo quanto tempo si sono verificati i miglioramenti, perchè anche io sono andata dalla stessa d.ssa ed ho iniziato la cura da 15 giorni ma al momento il prurito è insopportabile e i ponfi sono tutti infiammati.
RispondiEliminaSarebbe interessante avere delucidazioni in merito alla terapia della D.ssa Bianchini.
RispondiEliminaIn questo modo chiunque sta seguendo un trattamento potrebbe coglierne delle differenze/somiglianze e confrontarle col proprio.Comunque sta cosa dei noduli non è uguale per tutti;ad esempio a me affiorano dei buchi,dopo mesi si chiudono provocando ispessimento della pelle e rimangono in forma di chiazze scure,ad altri da foto che ho visto in giro,insorgono degli ispessimenti della pelle ma non sono buchi ed in molti casi non sono scure le cicatrici ma di pigmentazone normale vi risulta?. . . mi sa tanto che a seconda del tipo di escoriazione cambiano delle cose,di fatto anche il tipo di prurito non è uguale per tutti.Che ne dite di descrivere ognuno la propria condizione?
Buonasera a tutti
EliminaSono Francesco da torinoevanch io soffro di PN
A me hanno dato Dermatar un unguento a base di catrame di carbone
Cari utenti,
RispondiEliminagrazie a tutti voi per i vostri interventi. La finalità di questo blog è quella di creare un punto di contatto tra tutti coloro che combattono con la PN. Come ha scritto Gherardo, questa malattia appare in modo diverso da persona a persona. Riguardo alla terapia della Bianchini, la paziente che l'ha provata non ha ottenuto la guarigione, ma solamente leggeri e temporanei benefici. La terapia è stata improntata sulla base di integratori vitaminici, più del calcio. Dai risultati ottenuti si evince dunque che neanche questa è la cura definitiva. Ma non mollate, la cura adatta prima o poi verrà fuori...
Se potete, diffondete il sito www.prurigonodularis.it ed il blog. Se avete delle idee, o del materiale, per il bene di tutti, vi prego di mandarmi il tutto all'indirizzo prurigo.nodularis@yahoo.it
Grazie a tutti voi e tanti auguri di pronta guarigione!
Buchi? Non mi pare facciano parte del quadro clinico della PN caratterizzata invece dalle cosiddette papule che sono rigonfiamenti rossi e pruriginosi che appena li gratti diventano escoriati
Eliminasalve!
RispondiEliminaragazzi miei, mi chiamo Roberta, ho 26 anni e scrivo dalla sardegna...
da circa 6 anni, per me l estate è diventata un inferno: non tollero il caldo, l'umidità ed assolutamente non posso recarmi al mare, la risorsa più bella della mia terra.
motivo??? prurito devastante, sensazione di punture di spillo ed escrescenze rosse pruriginose su gambe, braccia, schiena e glutei.
nessuno dei dermatologi/allergologi è riuscito a dare un nome alla mia malattia, fino all'ultimo che mi ha visitata 3 giorni fa.
diagnosi: PRURIGO NODULARE.
ho fatto la biopsia alla pelle per avere maggiori accertamenti ma leggendo le vostre storie mi ci riconosco appieno!
pensavo che, scoperta la causa di questi noduletti, avrei potuto finalment uscire da questo tunnel, e riprendere una vita estiva normale, ovvero andare al mare con amici tranquillamente, poter mettere gonne senza spalmare cremine appiccicose e fastidiose d'estate, che nascondessero le bolle, non grattarmi più, ecc... invece il mio calvario è appena iniziato!
non solo: io ho anche una disidrosi ai palmi delle mani e sulle piante dei piedi! disidrosi: un altra malattia sconosciuta e per ora incurabile definitivamente!
sono devastata, mi ci vuole una grande forza per andare avanti!
confido nella scienza e nella medicina, e spero che questo medico (ho già speso 400 euro, visita, più biopsia più medicine), piuttosto famoso qui in sardegna, riesca almeno ad attutire i miei fastidi!!!
un bacio a tutti, ora so che non sono sola.
roby
Rieccomi.
RispondiEliminaL'estate si è conclusa e malgrado gli anni passati,quest'anno è andata un poco meglio.
Ho notato che mantenendo umida la pelle gli ispessimenti callosi/noduli tendono a sfaldarsi ma appena la pelle torna asciutta . . . si riformano,provare a tenersi "lubrificati" di creme ed unguenti non è possibile,in quanto così facendo i noduli perdono siero/sangue che tramite i tessuti vengono trasportati anche in altre zone,inoltre diventa imbarazzante in quanto i vestiti si macchiano in maniera evidente,il timore è che essendo inumiditi e coperti i noduli portino in giro quel "qualcosa" che espande la nostra maledizione di PN.
Ho fatto un enorme quantità di docce senza aggiungere chimici di qualsiasi tipo (saponi,shampoo,creme ecc. )e le cose sono decisamente migliorate.Ora però che la temperatura è cambiata e l'aria è meno umida ho notato una maggiore secchezza dela pelle e di conseguenza mi si sono formati dei noduli nuovi. Premetto che mi sono fermato con la fototerapia e non prendo più medicinali,sono molto attento alla dieta (anche se non ho problemi di peso) cerco di alimentarmi il più possibile con frutta/ortaggi di stagione e carni fresche,mai di importazione ed evito come la peste tutto ciò che ha un imballo industriale,inoltre non bevo alcoolici e non mangio insaccati,però faccio la cosa peggiore per la pelle:fumo.
Comunque vada questa è "l'annata" delle braccia e della testa.Ovunque leggo si dice di non toccarseli,sembra che da quanto sostenuto da tutti i medici specialisti,se me ne gratto uno sul piede,può essere un modo di trasportarlo altrove,tipo sul naso: sarà,nel mio caso non mi gratto ma chissà com'è in due giorni me ne sono spuntati due esattamente simmetrici dentro le orecchie,uno a destra è l'altro nello stesso punto ma a sinistra,zone che non sono adito a toccarmi.Vorrei che chi sostiene la tesi della malattia psicosomatica e del "trasporto" dei noduli ,mi dia una spiegazione inerente questi noduli nelle orecchie,dato che non hanno motivo di esistere in base alle varie teorie di qui sopra.
Io non mi gratto,di prurito non ne ho,però ho dolori secchezza "bruciante" e comunque devo ammettere che strappandomi i noduli questi non tornano più,il problema è che per levarseli definitivamente mi scavo sotto cute con conseguente dolore e restano evidenti cicatrici,almeno non c'è più la maledetta callosità che crea tanto dolore/prurito/bruciore.
Le cicatrici comunque se curate con l'acido glicolico anzichè sparire/migliorare,si riaprono.
Ovviamente non esorto nessuno a toccarsi /massacrarsi i noduli come ho fatto,non fatelo! NON è uguale per tutti!!!
Mi sa che per quest'inverno mi sparerò un altro paio di cicli di fototerapia,se la secchezza che provo è correlata con l'insorgenza dei noduli saranno proprio i raggi a confermarlo con la loro azione.Unica cosa che uso è la solita pasta di zinco al 20% ed aloe vera che limita parecchio l'insorgenza di croste e contribuisce a non modificare la pigmentazione.
Buona fortuna
Ciao a tutti sono Michele 41,anchio sono sulla vostra stessa barca. Il tutto è iniziato circa 13 anni fa dopo delle punture di insetti sulla gamba che davano un forte prurito che si accentuava nei mesi invernali.Fino lo scorso anno queste piaghe lo ho sempre trattate con creme ma senza soluzione.Nell'ultima visita il dermatologo le ha trattate con iniezioni localizzate di KENACORT 40mg.guarendomele.Purtroppo questo inverno è tornato il prurito in altre zone e grattandomi si sono riformate le piaghe.Ritornerò dal dermatologo con la speranza di risolvere.
RispondiEliminaSalute a tutti. Sono Carlo, 73 di Genova. La PN mi è stata diagnosticata il 20/9/2005 e da allora è progressivamente peggiorata. sto navigando intensamente nella speranza di imbattermi in qualche possibile soluzione. E' la prima volta che scrivo e sono curioso di sapere come funziona. Se funziona ho anch'io qualche esperienza da raccontare.
RispondiEliminaSalve,
RispondiEliminami chiamo Lucia, vivo a Como e purtroppo anch’io da anni soffro di prurigo nodularis. Sono stata da moltissimi medici: dermatologi, reumatologi, ecc. Ho provato anche con la medicina alternativa: fiori di Bach, ayurvedica, agopuntura, ecc, ma purtroppo il mio prurito non è guarito e i miei noduli sulla pelle erano tantissimi.
Finalmente ho conosciuto il Metodo Grinberg e, grazie a Francesca, un’operatrice di questo Metodo, io sto meglio.
Infatti ho iniziato molto scettica queste sedute e dopo alcune volte ho incominciato a vedere un miglioramento sia sui noduli che sulla consistenza della pelle, che è diventata più liscia e meno cheratinosa.
Anche il prurito ha incominciato ad essere meno forte soprattutto di giorno. La notte finalmente riposo meglio e ho meno necessità di lesionarmi con forbici, forbicine e rasoi prima di andare a letto, cosa che prima era normale.
I miei noduli si sono veramente abbassati e ora sono come piccole cicatrici e noto con soddisfazione che anche le persone intorno a me si sono accorte di questo mio decisivo miglioramento.
Ho voluto scrivere queste righe perché spesso aprivo questo blog per vedere se c’erano novità per la cura della malattia, ma ho sempre letto di cure che io avevo già provato, quindi volevo condividere questa mia esperienza con chi ha il mio stesso problema per dare un po’ di speranza, perché io veramente sto meglio.
Lucia
salve, posso avere il suo indirizzo mail per contattarla in merito alla malattia?
EliminaNe soffre mio padre e mi farebbe piacere uno scambio di informazioni.
saluti
Maico Pellegrini
pellegrinimaico@gmail.com
salve, posso avere il suo indirizzo mail per contattarla in merito alla malattia?
EliminaNe soffre mio padre e mi farebbe piacere uno scambio di informazioni.
saluti
Maico Pellegrini
pellegrinimaico@gmail.com
qualcuno mi contatti per favore.sono zero con internet
RispondiEliminaCarissimi tutti, sono Paola da Roma. Soffro da tantissimi anni di PN, ormai il mio corpo è tutto compromesso e d'estate la situazione peggiora perché il caldo umido ed il sudore che tiene continuamente bagnata la pelle, fa effetto "serra" alimentando il prurito, l'insorgenza dei noduli e tutto il resto che ben conoscete.
RispondiEliminaUltimamente l'ultimo dermatologo che mi ha curato, dopo avermi fatto fare uno screenig in ogni direzione, mi ha detto che la PN ha una base immunitaria. Anch'io credevo che fosse solo una malattia psicosomatica, ma pare che non sia vero!
Può essere correlata a malattie epatiche, renali o endocrinologiche, ma quando non c'è 1 quadro clinico di questo tipo, allora è il sistema immunitario che attacca la nostra epidermide vedendola come 1 nemico; quello che non si sa è perché avviene questo.....
Ho fatto 1 cura di Neoral Sandimmun 3 cls al dì per tre mesi circa e stava dando i primi effetti benefici, se non che gli effetti collaterali a livello gastrointestinale sono diventati importanti ed ho dovuto smettere. Quindi non so cosa riferire....non ho avuto il tempo per sperimentare la cura!
penso he si dovrebbe fare qualcosa per "obbligare" la ricerca ad occuparsi di noi. Questa malattia oltre a renderti la vita impossibile per il prurito, ti isola perchè quando il tuo corpo è 1 campo di battaglia, la gente ti guarda strano per strada, in autobus, si allontana, ecc.
Non so se diventeremo 1 vera community e se insieme si può pensare ad 1 azione comune. 1 gr augurio a tutti di ritrovare presto serenità e sicurezza in noi stessi.
ciao a tutti, buongiorno
RispondiEliminami chiamo Massimiliano e sono il papà del mio adorato bimbo Giulio di 5 anni.
Oggi dopo un anno di visite e medicinali infruttuosi, il Gaslini di Genova ha diagnosticato a lui la Prurigo.
Tutti i dermatologi che lo hanno precedentemente visitato gli avevano diagnosticato Impetigine .... sapevo che nn era corretta per molti motivi, non per ultimo il fatto che nessuna cura da lui fatta avesse sortito effetto.
Mi sono precipitato online a leggere di questa patologia ed eccomi finito qui con voi.
Mi permetto di esprimere la mia personalissima opinione su questa patologia che sto già odiando con tutto me stesso. Vedere il proprio piccolino adorato massacrato da queste pustolette pruriginose è devastante!!!!!!!
Sono architetto senza nessuna conoscenza medica particolare ma personalmente credo che, a parte una qualche propensione naturale a contrarre questa malattia della pelle, sia dovuta a fattori prima di tutto psicosomatici.
Giulio ha iniziato a manifestarne i sintomi dopo circa un anno dalla separazione dei suoi genitori. Benchè non sia maturata da furiosi litigi mai avvenuti e quindi ai quali Giulio non ha mai assistito, la sua davvero grande sensibilità lo ha fatto soffrire molto nel vedere me e sua madre vivere sotto due diversi tetti.
Detto questo a riguardo delle cause, e premettendo che sua madre soffre di psoriasi, credo che la cura possa ricercarsi nel rimuovere i motivi psicologici di disagio che si vivono unitamente ad una dieta priva di carne grassa e ricchissima di frutta e verdura.
In fondo io credo davvero che noi...... siamo quello che mangiamo.
Un abbraccio ed un caro saluto a tutti
Vorrei sapere se c'è qualcuno intenzionato a fondare 1 Associazione a carattere nazionale di persone affette da PN. Sarebbe bene che ci unissimo anche per far avanzare la ricerca scentifica focalizzando l'attenzione su questa malattia ancora sconosciuta relativamente alle cause ed alle cure appropiate. Inoltre se facciamo parlare di noi, riusciamo anche a far riconoscere questa malattia e poter avere farmaci, creme, olii gratuitamente. Che ne pensate? Scrivetemi su pabliro61@teletu.it e se c'è qualcuno esperto per fondare questa associazione sarebbe il ben venuto!!! 1 caro saluto a tutti.
RispondiEliminaIo soffro di questa malattia da 7 anni..ho fatto fototerapia niente..con l'Aeriud il.prurito passa ma non posso prenderlo a vita
RispondiEliminaDopo 8 anni sono ancora qui, la mia condizione è migliorata.
RispondiEliminaLe gambe sono definitivamente rovinate, piene di macchie scure & chiare la pelle sopra alle cicatrici è molto sottile e di tanto in tanto si rompe facendomi temere il peggio. Le ho tatuate, vederle mi faceva stare male con me stesso, non le sopportavo più in quelle condizioni. La schiena non ha noduli e le braccia hanno delle chiazze chiare che si notano solo con l'abbronzatura, mi piace credere che le lampade a cui mi sottoposi a Milano arrivarono nel momento giusto bloccando in tempo l'insorgere di nuovi noduli, anche perché dopo il travaglio patito in precedenza la malattia continuava imperterrita malgrado le cure. Unico punto che continua a darmi problemi è la testa, nuca inclusa. Si continuano a riaprire e ispessire i noduli che sono oramai decennali, alcuni sono dolorosi. Purtroppo qualche tempo fa sono caduto in mano ad un dermatologo che mi ha solo usato per guadagnare, dopo avermi fato fare innumerevoli test ed esami, non avendo più analisi da eseguire, in un momento di "défaillance" dove non sapeva più come tirarla avanti, gli chiesi se non era il caso di fare una biopsia , se la prese sul personale e iniziò ad inveire dando i numeri, dopo questo episodio la mia fiducia in questa categoria è definitivamente sprofondata, gli unici risultati che ottenni furono per merito di un virologo. Spero possa esservi utile.
ciao a tutti mi chiamo Tiziana
RispondiEliminada 30 anni soffro di prurigo nodulare, ho fatto di tutto ma senza risultati fino a tre mesi fa quando per puro caso ho deciso di tentare di nuovo, ma questa volta anzichè dermatologo sono andata da immunologa.
ora sono in cura a Brescia e sto veramente bene, non mi gratto più e quasi tutte le pustole sono guarite.
le più vecchie fanno ancora un po di resistenza, ma penso che con il tempo anche loro spariscano.
questa dottoressa mi sta curando con ciclosporina, (anche se anni fa ero stata curata sempre con ciclosporina ma senza beneficio ) ora la dose è diversa e poi è integrata con bendature con acqua borica , toccature con fucsina e poi occlusione con pomata.
per ora tutto funzione alla grande, spero di poter continuare su questa strada e poter dire SONO GUARITAAAAAA.
Spero di poter essere di aiuto a tutti voi
ogni tanto consulto il blog nel caso aveste bisogno di saperne di più
RispondiEliminaAvrei tanto sapere il nome di questa dottoressa di Brescia. ..grazie
EliminaTutti mia madre è disperata me soffre da 20 anni e non ne può più. ..mi servirebbe delle spiegazioni e il nominativo della dottoressa di Brescia. ..grazie mille
EliminaQuesto commento è stato eliminato dall'autore.
EliminaQuesto commento è stato eliminato dall'autore.
EliminaPotresti dare il nome della dottoressa? Oppure la tua mail, così ti scrivo in privato
Eliminaciao Pina, scusa non ho più guardato ikl sito e di conseguenza non ho visto la richiesta
EliminaSe hai bisogno di chiarimenti scrivimi a tizianagamba7@gmail.com
Io ad oggi stò alla grande.non ho più prurito , e tutte le pustole sono guarite.
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RispondiEliminaGrazie mille Titti ti scrivo sicuramente grazie mille ancora
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RispondiEliminaGrazie mille Titti ti scrivo sicuramente grazie mille ancora
RispondiEliminaVi è un farmaco ancora in fase sperimentale, sarà immesso sul mercato nazionale ed internazionale fra due tre anni circa,si chiama"sirplant".Dobbiamo attendere ancora e soffrire ancora...Non esiste nulla che possa far guarire completamente il paziente affetto da"Prurigo nodularis",sono sono medicine che alleviano,ma non fanno guarire nessun malato fino ad ora è completa guarito.
RispondiEliminaAldo Spina
Email : aldospinaeventi@alice.it
Ciao Aldo come ho scritto mesi fa io stò alla grande, non ho più prurito ed ora ho solamente le cicatrici, anche quelle stanno pian piano sparendo. Per ora sono ancora in cura con ciclosporina.
Eliminami godo appieno questi mesi di sollievo tanto che mi sembra di essere una persona normale e non un'appestata.
cari saluti a tutti Tiziana
Ciao Tiziana...anch'io ho fatto terapia di ciclosporina per 6 mesi...e stavo finalmente bene..ma appena smessa per i suoi rischi( ricorda che e' un immunosoppressore) la situazione e' precipitata piu' di prima aimeè. La ciclosporina e' un paliativo per farci vivere meglio un periodo..perche' non la si puo' prendere sempre...
EliminaCiao Giusy sono consapevole dei rischi della ciclosporina, ma sinceramente come ero messa io ,ero a dir poco un mostro non me ne fregava nulla del poi l'importarte era poter star bene. Ora a distanze di un anno sono completamente guarita, stò ancora facendo mantenimento, ma sono molto fiduciosa, comun que in dose minima non crea assolutamente problemi, avendo l'accortezza di eseguire gli esami di controllo.
EliminaLa PN la sto curando con 10 gocce al mattino,5 gocce a pranzo ,10 gocce a sera di Laroxyl.Poi prima di andare a letto all'ultim'ora assumo 10 gocce di E.N.,per fare un sonno fino al mattino alle otto.Per il corpo,passo mattina e sera il prodotto che si chiama Policalm.Ogni 10 GG.aggiungo per una settimana sola,una compressa di Atarax.
RispondiEliminaE tiro a campare...in attesa che,fra due anni,dovrebbe uscire un prodotto che dovrebbe funzionare bene ,si chiama SERLOPITANT.Auguri a tutti.Saluti.
Aldo Spina
ciao Aldo...in tutte le mie incursioni in internet alla ricerca di risposte per qsta tortura ho letto anch'io che SIRLOPITANT ci da buone speranze. Tra 2 giorni ho appuntamento con il mio dermatologo per controllo,( VEDIAMO COSA MI RIFILA STAVOLTA, considerato che sono peggiorata tantissimooooo :-() e gliene parlerò subito. Hai scritto che la notte assumi 10 gocce di cosa? Saluti Giusy
EliminaJerrina@msn.com
Ciao sono Carlo da Modena mi è stata diagnostica la p.n.e siccome sono affetto anche di narcocataplessia grave mi sono andato a vedere che cosa era
RispondiEliminaLa cura a detta di molti non c'è e allora mi sparo di crema e mi impongono di non grattare (cosa assai difficile )l unica speranza e che trovino in fretta la cura altrimenti ricorrere alla cannabis
È appena stato messo in commercio un farmaco...DUPILUMAB che cura con successo la dermatite atopica.
RispondiEliminaLa prox settimana ho una visita da un dermatologo e chiederò lui se fa effetto sulla PN...speriamo
ciaoooo...Io sono Giusy e anch'io sto impazzendo a causa della maledetta P.N .
RispondiEliminaHo letto anch'io qualcosa a proposito del dupilumap per atopica.
Alla visita dal tuo dermatologo hai saputo qualcosa in piu'?
IO ho letto oggi sulla "Prurigo nodularis leaugue" su facebook,di un farmaco che si chiama duloxetina cloridrato, che pare abbia trattato con successo la prurigo di una signora dopo una settimana di trattamento.Qualcuno di voi sa qualcosa in proposito?
https://www.facebook.com/PrurigoNodularisLeague/posts/1112617298941258
RispondiEliminaSalve a tutti...mi chiamo Bruno ho 70 anni e da un anno anch'io sono stato colpito dalla PN..i disturbi sono quasi spariti...solo poco prurito e le croste dovute al trattamento sono quasi tutte sparite...con la fototerapia niente miglioramenti dopo 14 sedute...la dermatologa mi ha sospeso la fototerapia mi ha prescritto Tinset due pastiglie al giorno ed una crema ( acido fusidico e betametasone)..la mia dottoressa di famiglia mi ha prescritto lyrica 150 mg al mattino ª pranzo e ª cena....sono NETTAMENTE MIGLIORATO in pochi giorni...speriamo non sia un fuoco di paglia!!!!...Buona Vita a Tutti
RispondiEliminaMi é stata diagnosticata la PN circa 1 anno fa, dopo la morte di mia madre.
RispondiEliminaAl momento prendo Cipralex al mattino e un antistaminico la sera, accompagnato da varie creme al cortisone.
Miglioramenti non ce ne sono stati, anzi, ho iniziato con i noduli nella zona lombare, ora li ho sulle coscie, glutei, braccia, 1 anche in testa.
Io vivo a Roma, qualcuno sa'il nome di qualche dermatologo bravo con la PN,oppure di qualche centro specializzato?
Grazie e...coraggio a tutti noi.
ciao,io Sono Giusy
Eliminadi Roma mi hanno parlato bene del centro IDI, Dottoressa Stefania Mostaccioli.
Comunque abbiamo creato una pagina facebook insieme ad altre donne italiane (conosciute nella pagina della prurigo international) affette da P.N in modo da poterci confrontare e confortare delle volte.
Se volete unirvi a noi chiedete di essere inseriti:-)
Ciao Giusy, ho cercato la pagina/ gruppo Facebook che hai accennato, l'unico che sono riuscito a trovare è Prurigo Nodularis League. Per favore potresti inserire un link del gruppo oppure aggiungermi? Grazie.
Elimina..sono sempre io...ho dimenticato di dirvi la Pagina :Prurigo nodularis italia.
RispondiEliminaBuona serata a tutti
Giusy
Buongiorno io ho mia madre che ne soffre da 20 e nonostante antistaminici creme lampade presso ospedale non ne usciamo fuori...qualcuno ha novità su qualche nuovo farmaco? Grazie
RispondiEliminaCiao a tutti ho 42 anni e da 10 soffro di P.N. Esclusivamente su braccia e schiena, A volte è così intensa che mi sembra di morire, l’unica cosa che mi dà sollievo è il grattamento continuo che purtroppo mi ha causato cicatrici antiestetiche e ferite che non guariscono mai. Inutile dire che ho consultato almeno una decina di dermatologi totalmente incompetenti e che hanno confuso la malattia con ( nell’ordine): secchezza cutanea, follicolite, dermatite atopica, orticaria. L’ultimo dermatologo ha finalmente diagnosticato la P.N. anche se io ci ero già arrivata da sola da un bel pezzo. Il trattamento consigliato consiste nell’applicazione di un gel astringente della Most che si compra in farmacia e costa una cavolata. E pensare che in tutti questi anni ho speso un patrimonio in creme e medicinali inutili ( antistaminici, cortisone ecc.). Con questo gel (che brucia un sacco) le pustole effettivamente si cicatrizzano e regrediscono. Il problema è che poi ritornano.
RispondiEliminaNel mio caso specifico la malattia è cronica, ma noto che si acutizza nei mesi autunnali e invernali, in primavera invece diventa più sopportabile e in estate le escoriazioni diminuiscono, salvo poi Ti esplodere a settembre/ottobre. Anche per altri è così?
Ho infine letto che all’Humanitas stanno trattando paZienti affetti da P.N. Con Dupilumab, un farmaco che già si usa x contrastare la dermatite atopica, con effetti molto positivi.
Saluti
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